Tästä voit kuunnella artikkelin alkuperäisessä Podcast-muodossa >>
No niin moikka!
Tänään olen saanut haastateltavaksi tänne Anu Lumikareen, joka on kolmen lapsen äiti, joista kaksi on erityisiä. Anu tulee kertomaan tänään heidän perheen elämästä ja myöskin hänelle sydäntä lähellä olevasta aiheesta eli vanhempien jaksamisesta. Tämän asian parissa hän tekee myöskin vapaaehtoistyötä. Tervetuloa Anu!
Moi!
Aloitetaanko ihan heti sillä, että haluaisitko kertoa vähän enemmän siitä, kuka olet?
Juu, siis mä oon Anu ja mä asun Turussa ja mulla on kolme lasta. Kahdella pienemmällä, kymmenvuotiaalla ja seitsemän-vuotiaalla on tämmöstä erityistaustaa, että heille molemmille on ensinnäkin tehty synnytyksen jälkeen verenvaihto. Ja se, että onko se sit syynä miksi heistä on tullut erityisiä, siihen mä en tiedä vastausta. Mutta tällä vanhemmalla 10-vuotiaalla on motorista häiriötä ja se syy on, että hänellä on rautakertymiä pikkuaivoissa ja sit hän sai add-diagnoosin myös.
Sitten tällä seitsemänvuotiaalla on tehty myös verenvaihto, mutta se ei ole jättänyt mitään “vikaa” mihinkään. Niinku et mikä selittäisi, miksi hänestä on tullut sitten erityinen. Mutta hänellä on sitten autismi, adhd ja kielellistä erityisvaikeutta ja sit on vaan tää perusteini ja siinä tulee nyt ne omat haasteensa.
Ihana ja osaava kriisityöntekijä oli korvaamaton apu: oikeassa paikassa oikeaan aikaan
No teillä on sitten ihan siitä syntymästä lähtien ollut aika paljon haasteita.
Joo siis 10 vuotta sitten Miklaksen kanssa, niin mä en esimerkiksi hänen ensimmäisestä vuodesta muista mitään muuta, kuin sen, et me ravattiin sairaalassa verikokeissa tutkimuksissa. Mä muistan kun hän syntyi ja hän joutui teholle samantien. Mä en saanut synnyttää, koska riski oli, että molemmat kuollaan siihen.
Hän oli kahden viikon ikäinen, kun lääkäri kertoi mulle, et jos me ei tehdä verenvaihtoa, niin hän kuolee.
Se oli semmonen niinku apua, niinku et mä en tiennyt, et miten siihen suhtautua omalla tavallaan. Totta kai se oli surullinen asia, mut mä ajattelin vaan, et no kyl tästäkin mennään. En mä tiiä, mistä se ajatus edes tuli, mut joo täs me mennään, lapsi on hengissä, hän voi hyvin ja niinku sillä lailla.
Ehkä se on sellainen selviytymismoodi.
Joo ja sitte sit tultiin periaattees siihen että kaksi vuotta meni ja mä rupesin odottamaan Helmiä. Helmin kohdalla mä sit jouduin ihan perinnöllisyyslääkärille. Mä olin raskausviikolla 16 ja se lääkäri vaan sano et jos sä meet tonne osastolle, et sä saat niinku jotain tiputusta ja sit sanottiin, että sä oot muuten sitten yön täällä sairaalassa. Ja mä olin ihan, että mitä ihmettä! Mä en tiennyt siis niinku mitään, mitä täs tulee tapahtumaan. No sit mä menin osastolle, mä sain tiputusta ja mä sain sitä estolääkitystä, immunoglobuliinia joka viikko keskiviikkoisin sitä varten, että tyttö selviäisi hengissä eikä olisi sairas.
No hänhän sai silti samanlaisen diagnoosin kun isoveli eli siis tää diagnoosi on neonataalinen hemokromatoosi, mitä on siis maailmalla oli vuonna 2014 20 lasta ja mä olin ensimmäinen äiti kenellä on kaksi lasta saman diagnoosin alla.
Miklas on syntynyt siis keskosena viikolla 36 ja Helmi oli loppuun asti. Mut viikolla 35 Helmistä mä sain sitten Tyksin puolelta vihdoin ja viimein jotain ammattilaisapua, ei siis mitään mielenterveysapua, vaan niinkun tämmöstä kenelle mä voin jakaa asioita.
Mä sain sit semmosen tosi ihanan henkilön, joka on siis perehtynyt tämmöisiin akuutteihin kriisitilanteisiin, et ihan kriisityöntekijä. Sit hän kävi siellä osastolla kattomassa ja hän määräsi mulle unilääkkeitä kun mä Helmin kohdalla viikon 25 jälkeen en nukkunut öitä, koska mä näin joka toinen yö unta että hän kuolee.
Mä siis olin jo hyväksynyt sen, et se ei ollut mulle niinku ikävä juttu, mut tietysti kun sä heräät kolmelta ja vedät seuraavaan iltaan asti, niin se oli tosi rankkaa niinku väsymyksen kannalta.
Mut se kriisityöntekijä se oli ihan ihan täysin huippu. Mä näin hänet viisi vai kuusi kertaa, viimeisen kerran kun Helmi oli kaksi kuukautta. Sitten meidän historia loppui siihen. Se oli oikea ihminen oikeassa paikassa ja just sen oikeen ajan.
Elämässä ei tarvitse olla suurempia asioita, kuin aamukahvi
Hienoa kuulla, et viisi-kuusi kertaa, mikä kuulostaa aika vähältä, voi silti olla tosi iso apu.
Mut hän näki, et kun mä olin synnyttämässä hän näki papereista sen, et Helmi sai myös saman diagnoosin, kun tilattiin keinoveri ja tämmöset. Niin hän tiesi koko ajan, et missä mennään ja se oli jotenki itelle helpottavaa, et mun ei tarvinnu kertoo.
Mä voin sanoa, et mä koen, et se on ollu jotenkin mulle ehkä se avaintekijä siihen, et mä oon tolpillaani tietynlailla. Et mä oon saanu niinku asiat käsiteltyä. Me ei nähty montaa kertaa, mut se osas sen hommassa ihan täysin.
Mä muistan ikuisesti kun mä kysyin häneltä suoraan, et kun mä oon kokenut tämmöisen jutun, niin masennunko mä ja sit se sano, et. Et ei kaikki masennu. Ja se on ollut itellä semmonen tosi iso voimavara, mitä mä mietin monta kertaa.
Mä muistan sen kun hän kysy multa, että mikä sun elämäs on hyvin tai mitkä on semmosia asioita, mistä mä nautin ja mä muistan ikuisesti, et vastasin et se on aamukahvi. Ja se on edelleenkin niin. Se sanoi, et pidä siitä kiinni. Et elämäs ei tarvi olla suurempia asioita. Ei se, että saat viikon etelänloman tai olla viikonlopun vapaalla lapsista vaan ne pienet asiat.
Ja tänä päivänäkin, vaikka siitä on nyt sen seitsemän vuotta aikaa, niin mä muistan ne. Et silloin, kun ollaan niinku syvällä, niin sit mä mietin, et niin, mulla on se aamukahvi. Vaikka se olisi kello 17 iltapäivällä, niin silti se tulee jotenki tuolta takaraivosta että niin, mulla on se juttu. Ja sen takia mä monesti sanonkin, et ei sen tarvi olla isompaa.
Me voidaan haaveilla paljon siitä lomasta tai, että kumpa olis lapsivapaata silloin ja silloin silloin, mut valitettavasti se ei normiarjessa, ihan sama, onko sulla erityislapsi vai ei, niin se ei ole helppoa. Mutta se, että osaa ehkä arvosta nyt niitä pieniä juttuja, niin se oli mulle se, mitä se ihminen niinku jotenki sai ymmärtämään. Ja sit sen, että ei mun tarvitse masentua.
Koska mulle sitä esitettiin, et kun sä oot kokenut niin kovia, niin kohta sä masennut. No en ole vielä saanut masennusdiagnoosia, enkä ole tarvinnut siihen lääkitystä niinku jos näin ajatellaan, että oon pystynyt selviämään ilman niitä.
“Sain luvan sille, että voin selviytyä”
Niin, tärkeä pointti vähän kuin saada lupa myöskin siihen et sä voit selviytyä.
Kyllä juu ja sit se, et mä en oo ihmeellinen ihminen, jos mä selviän. Että ei kaikki tipahda. Toiset on voimavaroitaan heikompia et voi tulla se ja se on myös totta kai sekin hyväksyttävää. Ei kaikkea tarvitse jaksaa. Mut sit kun mä taas oon ihmistyyppinä sellainen, et minähän jaksan vaikka väkisin. Ja sitten mä oon välillä ajatellut et jaksanko mä vähän niinku turhaan, et voinko mäkin joskus vaan luovuttaa, niin se sanoi, et “älä luovuta, toi on just niinku sua”.
Se jotenkin näki sen pintaa syvemmälle ja antoi sitä luottoa, että elämässä selviää oikeasti aika monista asioista. Tosin hän oli nähnyt paljon ja hän osasi ehkä varmaan suhteuttaa sen asian niinkun minuun.
Niin ja silloin, kun se tulee susta itsestäsi, niin se on oikeesti sitä sun vahvuutta, sun voimavara. Se ei tarkota sitä, että sä väkisin yrität puskea ja se ei kaikilla toimi samalla tavalla, vaan se on sinua itseäsi ja hän pystyi näkemään sen.
Kyllä joo, ja mä olen sitä jälkikäteenkin miettinyt, et mä en edes niinku tuntenu koko ihmistä ja silti se osasi ne oikeat jutut. Jotenkin, et päässä vaan niinku napsahti, että tän nyt pitää mennä näin ja näin ja mä tiedän. Ja jos mä näkisin hänet nyt tänä päivänä, niin mä haluaisin kiittää häntä edelleenkin fiksuista sanoista, just niinku niistä, mitkä sopii mulle. Eikä hän niillä puheilla pistänyt mulle mitään vaatimuksia, et sun pitää pystyä tai näin, vaan hän sanoi, et sä pystyt.
Yhteiskunnassa pitäisi olla enemmän tarjolla matalan kynnyksen apuja
Niin, koska hän näki että sä pystyt. No, te olette jo todella pitkään eläneet sitä arkea ja sitä erityistä arkea. Miten se näkyy teillä? Tämä on kuitenkin varsin vieras diagnoosi monelle.
Käytännössähän ei periaattees näy mitenkään sehän on niinkun ja tietysti Miklaksella on, kun sillä on ne rautakertymät siellä niin se vaikuttaa hänen motoriseen liikkumiseen paljon. Mut meil on ihan huipputerapeutit.
Et kyl mä niinku arvostan heitäkin, että poika koko ajan edistyy, hänellä on hyvät tukitoimet, hyvä koulu ja kaikki semmoset. Hänen kohdalla mä en ole edes mitenkää, en mä sano huolissaan, mut mä tiedän et se menee.
Et sit tän neidin kohalla, oon sit jotenkin vähän semmonen tuleekohan hän koskaan oikeesti pärjäämään niinku omalla tavallaan. Mut tietysti hän on myös niin vahva persoona, et välillä mietin, kuka sitä jaksaa niinku sitten isompana jos hän jatkaa tätä samaa meninkii. Et on tosi niinkun vaativa, sanotaanko näin.
Mut totta kai, autismi tekee sen. Se vaatii todella paljon ymmärrystä ja tukemista. Kaikki, ketkä ympärillä on, niin pitää vaan oikeasti hyväksyä se, et siinä ei auta, et sä vedät kilarit ja oot, et “en jaksa” ja “ihan sama” ja näin.
Tiedän, että siihen ei kaikki pysty ja omalla tavallaa ei tarviikaan pystyä. Meillä pitäisi ehkä yhteiskunnassa myös olla niitä apuja, et vanhemmat jaksais.
Sellaisia matalamman kynnyksen apuja, että saisi apua nopeammalla aikataululla.
Joo ja sit sit semmosia, missä myös niinku sanottais suoraan, eikä niin et sun pitäis vaatia. Se on tosi iso juttu ja tuntuu et kun sä oot erityislapsen vanhempi, sama mikä se diagnoosi nyt on, niin sun pitäisi tietää mikä kuuluu teille. Koska kukaan ei tuu kertoo, et “hei sun lapsella on tämmönen diagnoosi tai diagnoosit ja nyt te kuulutte tähän ja tähän systeemiin. Sellaista ei ole.
Ja sen mä tiedän, et siks moni vanhempi sen arjen lisäksi kuormittuu todella paljon. Mä ymmärrän ja voin sanoa, et itekin välillä hakkaan päätä seinää, mitähän seuraavaks. Et ei se oo niinku mitenkään helppo juttu. Mut sit taas toisaalta tähän on niinku jo niin oppinut.
Toisaalta meijän kohalla on ollu se hyvä puoli, et meidän ei oo hirveesti tarvinut vääntää mistään. Esimerkiks et vaik mä olin puoltoist vuotta molempien omaishoitaja ilman omaishoidon vapaita. Ne olisi viime vuonna jo alkanut, mut sit korona sotki senkin. Mut sit heinäkuusta alkoi.
Kyllä mä oon onnellinen siitä viikonlopusta, kun mä voin viedä lapset ja sanoo “heippa” ja ovi kiinni. Ja vaikka kuulostaa aika kylmältä, mutta mä luotan heihin siellä.
Sinun ei tarvitse potea huonoa omaatuntoa siitä, että ajattelet: “jes, saan olla ilman lapsia”
Joo, mä ainakin olen halunnut jotenkin puhua sen puolesta nimenomaan, et se myöskin tekee susta “hyvän vanhemman”, että sä sä saat otettua sitä omaa aikaa ilman että sun tarvitsee potea siitä huonoa omatuntoa ja sanoa “Jes, mä saan nyt olla ilman lapsia!”
Joo ei! Kun mä vien lapset niin tyttö alkaa aina itkee, et “minä en halua”. Se on hänelle iso muutos, kun ei ole kotona. Mut se on puoli tuntia, niin se on tyytyväisen siellä ja mä haen hänet iloisena kotiin.
Ei mulle tuu semmosta olotilaa, et olisin huono äiti. Mä tiedän, että siellä on ihmiset ketkä osaa ja se on heidän velvollisuus. Sitä vartenhan ne on palkattu. Voin sanoa, et viikonloput, kun mulla on vapaata, niin mä en edes mieti lapsia.
Mutta se ei kaikilla ole helppoa. En mä sano, et sekään oo mitenkään itsestäänselvyys. Mut ehkä se oli itelle vaan niinku pakko, et mä saan ne lapset välillä hoitoon ja mä tiedän, koska ne on viikonloput poissa ja niinku näin. Sitten saa myös sitä omaa jaksamista.
Sit jos mietitään sitä aamukahvia. Aamuisin lapset tietää, et meil ei tapahdu mitään ennen aamukahvia. Et se on vähän sama juttu, et mä tiedän, et tänään on enää 20 yötä, niin sitten lapset menee taas hoitoon. Et se on tieksä takaraivossa, että sit kun on vaikeaa, niin voi ehkä miettiä, et joku päivä koittaa taas helpotus.
Vanhemmalla on lupa olla ihan “vain” vanhempi, vaikka hänellä olisi paljonkin osaamista erityislapsista ammattinsa puolesta
Ja tietynlailla ne on niinku sellasia steppejä. Toi on tosi tärkee asia siinä omassa jaksamisessa. Et vaikka se voi olla tosi rankkaa, niin sillä omalla suhtautumisella asioihin voi vaikuttaa.
Ja siis myöskin sehän on se fakta, et vaikka mä antaisin mitä pilleriä, niin ei niistä tule sen terveempiä. Se on vaan hyväksyttävä se tilanne, mut myös mietittävä et mitä mä voin itse tehdä. Pystynkö mä itse? Tarviinko mä apua?
Että ne on vaan ne asiat, jotka pitää tietää. Meillähän mun kohalla on se, että kun teen erityislasten kanssa töitä ja kun olen myös nepsy-valmentaja, niin papereissahan se lukee, esim. kuntoutussuunnitelmassa lukee ihan suoraan. Niin tekeekö se musta nyt sit niinku jotenki paremman? Et kyllä äiti tietää. No joo, mähän voin olla vaikka neurologi. Kyllä mä tiedän, mutta mä oon niiden lasten äiti. Se on ihan eri asia, kuin se, et joku ulkopuolinen tulee ja sanoo jotain.
Et sekin on mun mielestä semmonen asia, johon pitäisi kiinnittää huomiota. Okei, se on tosi hienoa et on ihmisiä, ketkä tietää ja on käynyt kouluja. Mut kuitenkin me ollaan niiden lasten vanhempia. Et se on ihan sama, mitä sä oot taustalta. Et siihen pitäisi asennoitua niin, että puhutaan vanhempien kanssa eikä ammattilaisten.
Esim. tytön omaishoidon papereita, niiden tekemiseen oli varattu kaksi tuntia aikaa, mut me tehtiin ne 45 minuutissa, kun sen mikä ihme palveluohjaus, mikä hieno titteli hänellä olikaan sanoi, et mutta kun sähän osaat. Hän oli siis tosi ihana ihminen, mut se niinku heti oli, et “no kun sä tiedät tän”. Mut eihän se ole mun osaamisesta kiinni. Mitä jos mä en jaksa?
Niin. Se oma lapsi on niin lähellä. Se on ihan eri asia kuin olla siinä ammattilaisena.
Ja sit kun mä teen töitä noitten kans, musta niin ihanaa olla vaan ja havainnoida. Ikäänkuin olla ns. sen kuplan toisella puolella. Mut sit ku se on se oma lapsi, niin se tunne kuitenkin aivan eri.
Joskus tuntuu, et ihmiset ei tajuukaan sitä. Et kyllä mä oon sitä kuullut myös mun omilta kaveriporukoilta kuulla, et “ku sä osaat”. Joo, mä varmaan osaan, mut silti se on ihan eri asia. Et en mä töissä esimerkiks, ottamatta kantaa lasten diagnooseihin, niin ei se samanlailla tunnu mussa. Mut kotona kun mä katon et Helmi on viisi minuuttia jotain aivan muuta, niin mä välillä mietin, et miten mä jaksan. Mut töissä mä jaksan se kahdeksan tuntia ihan hyvin. Se kertoo paljon siitä, et ei se oo sama asia.
Tosi hyvä, että toit esille tän asian, koska mä uskon, että varsinkin erityislasten vanhemmissa on aika paljon sellaisia, jotka on itse jollain tavalla ehkä muuten jälkeen alkanut tekemään töitä vähän samojen asioiden parissa. Ja varmaan miettii näitä samoja asioita, et “oonko mä jotenkin huono, kun en osaa auttaa omaa lastani”.
Joo. Vaikka mä tiedän, että tää on asia, mistä paljon puhutaan ja mä oon sitä paljon sanonut, et ei tarvii. Meillä kaikilla on niinku periaattees oikeus väsyä.
Vanhempien jaksaminen on oleellinen asia, yksi tärkeimmistä asioista lapsen elämässä
Niin. Sä et oo silloin ammattilainen, vaan sä oot äiti tai isä.
Niin, ei sillä ole mitään väliä mitä sä oot taustalta. Sä oot sen lapsen äiti tai iskä ja se tietynlainen apu pitää tulla jostain muualta. Ja se tuki ja edes se ymmärrys.
Mitä mä oon tässä itse kokenut paljon, ehkä myös sen takia, et kun oon sen ns. ammattilaisen tittelin alla, niin kukaan ei oo kysynyt, et “miten sä jaksat” tai “mitä sulle kuuluu”. Mikä on tosi jännä omalla tavallaan, koska jos mietitään, et puhutaan nepsy-lapsista tai millä tahansa diagnoosissa sitten mennäänkään, niin onhan se aika oleellinen asia, että miten vanhemmat jaksaa.
Niin, ehkä yksi tärkeimmistä asioista.
Niin, tai sit se, et kuinka paljon se vie sulta aikaa. Kun sä kysyt ammattilaisena, et “miten sä jaksat, miten sä voit tänään, onko ollut hyvä aamu” tai tämmöistä, niin sit tulee heti enempi ymmärrystä. Et joo tää psykologi tai neurologi tai mikä ikinä onkaan, niin hän ehkä näkee jotenkin pintaa syvemmälle. Ja vaikka ei näkiskään, niin jos ajatuksellisesti edes kysyisi, niin jo se olisimerkityksellistä. Useesti vaan kysytään, et mites ne lapset tai miten teillä kotona menee. No meneehän se, kun on pakko mennä.
Elämässä on niin paljon muitakin asioita, jotka kuormittavat
No joo, mä katselen täällä näitä mun kysymyksiä, mutta sä oot jo oikeastaan aika hyvin vastannut jo kaikkiin, mut mä haluaisin palata vielä siihen, et kun sanoit, että sulle ei oo tuullut sellaisia masennuksen tunteita, että se on siinä sun luonteessa, sun luonteen vahvuutta.
Joo en mä tiiä onks se tyhmyyttä tai mitä se on, mut jotenkin mä en vaan luovuta. Et mä käännän joka ikisen kiven. Mut niinku mä sanoin, et kaikilla niitä voimavaroja ei ole eikä tarvitsekaan olla. Ja tietysti onhan meidän elämässä muutakin, kuin ne lapset. On perhettä ja on töitä ja muutakin vaikka kuinka paljon. Et jos joku läheinen vaikka kuolee, miten se vaikuttaa sun elämään ja sun jaksamiseen. Tai jos sun töissä ilmoitetaan, et ei tarvi tulla huomen töihin. Totta kai nehän on isoja juttuja ja ihan sama onks sul erityislapsi vai ei vielä siihen päälle niin sehän on ihan tarpeeks iso soppa jo.
Niin ja just se, kun puhuit aikasemmin, että sitä apua pitäisi olla enemmän ja helpommin saatavilla ja mahdollisimman nopeasti. Et nythän kun lähdetään hakemaan vaikka diagnoosia, niin ensin joudutaan taistelemaan siitä että kyllä tässä nyt ihan oikeesti on sellaisia haasteita ja tarvitsisi sen diagnoosin, koska ilman diagnoosia ei välttämättä saa apua.
Kyllä ja sitten näissä menee kuukausitolkulla tai jopa vuositolkulla, kunnes sitten vihdoin rupeaa saamaan apua niin sitten voi ollakin, että siinä vaiheessa vanhemman voimavarat on jo käytetty loppuun.
Ja sit kun siinä välissä voi tapahtua kaikkea muutakin, mikä kuluttaa.
Sä itsekin kerroit siitä, että sait kriisiapua siinä tosi varhaisessa vaiheessa ja että se on sellainen asia, mikä kannattelee sua vielä tänäkin päivänä. Että kuinka merkittävää se on!
Joo ja sit kun sen ei tarvi olla iso juttu. Niinku mä sanoin just et kun joku kysyy “mitä sulle kuuluu?”, niin sen voi muistaa sen 10 vuottakin, et se oli oikeasti kiinnostunu mun jaksamisesta. Sitä ei kiinnostanu mun lapset vaan minä.
Ehkä se on myös tätä päivää, et enää ei edes kysytä keneltäkään. Et se on vaan niin, et niin kauan ku sä elät ja hengität, on kaikki hyvin. Mikä on musta aika kylmää ajateltavaa. Mutta siis se on ihan karu totuus.
Leijonaemot on järjestö, joka auttaa matalalla kynnyksellä
Sä ootkin nyt sitten omalta osaltasi lähtenyt vähän tätä epäkohtaa korjaamaan ja tarjoamaan apua vapaaehtoistoiminnan kautta.
Juu siis syksyllä tulee 10 vuotta täyteen, kun mä oon ollut sellaisessa järjestössä mukana, kuin Leijonaemot. Se on siis kaikille vanhemmille, on sitten sun lapsella diagnoosi tai ei. Se on järjestö, mistä saa siis kaikennäköstä apua; vertaistukea ja juurikin sitä et joku kysyy et “mitä sulle kuuluu?”
Se on järjestö, missä ensimmäisenä kysytään, että “mitä sulle kuuluu”. Mutta ehkä se on se, et me ollaan kaikki samalla viivalla. Et on se ymmärrys siitä, että et se on se aika oleellinen juttu.
Sillon, kun Miklas syntyi ja hänellä oli ne haasteet. Mä silloin paljon purin niitä asioita Facebookissa. Mä en tiennyt mistään Leijonaemoista mitään, mut sit mun kaveri laittoi viestiä, et “hei oo tämmöseen paikkaan yhteydessä”. Mä rupesin sitten lukemaan ja selvittämään, mut sit mä ajattelin, et en mä saa tästä niinkun meidän diagnoosia varten mitään.
Mä olin periaatteessa viisi vuotta mukana, niinku et mä en tehny niinku mitään. Mä vaan hengailin ensin mukana ja sit mul tuli jotenki se olotila, et nyt mulla on jotain annettavaa. Mä oon siis käyny heidän vapaaehtoiskoulutuksen ja vertaistukiohjaajakoulutuksen ja teen siis heidän kauttaan vapaaehtoistyötä. Vastaan puheluihin tämmöiseen leijonaluuriin, mihin vanhemmat voi laittaa viestiä kun tarvitaan apua ja tukea.
Ja mä oon heille sitten ilmoittanut sinne, että mulle voi näitä asioita pistää eteenpäin, varsinkin sellaisia, mitä voi puhelimitse tarjota. Ja tietysti leijonaemojen kautta sä voit saada apua… Siis mä en edes tiedä, mihin sä et voi saada apua. Tottakai se ei oo jatkuvaa. Pointtihan on vähän niinku semmoiseen hetkelliseen, ikäänkuin saada joku asia vähän niinku poikki. Mut sit taas Leijonaemot on tosi vaikutusvaltainen täällä meidän Suomenmaassa ja se tiedetään kyllä kaupungeissa ja tiedetään et me nimenomaan halutaan erityislasten perheitä tukea.
Se iso juttuhan on se, et toinen kuuntelee ja ymmärtää. Mä oon monia puheluita puhunut, enkä mä voi kenenkään elämää pelastaa, mutta se, että joku vertainen kuuntelee ja sanoo, että mä tiedän miltä susta tuntuu, niin se on monelle se juttu.
Vain yksi blogikirjoitus voi tehdä näkyväksi isoja ongelmia
Ja sit myös se se, mitä sä sanoit tossa alussa jossain vaiheessa, että vähän niinku pitäis vaan tietää mihin olla yhteydessä, mistä sitä apua saa. Ja kun Suomessakin joka kunnassa on aika erilaiset systeemit ja on tosi vaikeeta antaa sellasia selko-ohjeita, että nyt sä meet sinne ja tonne. Niin eikö niin, että Leijonaemot on myöskin semmonen paikka, mihin sä voit soittaa, se voi olla se ensipuhelu johonkin, et “hei mul on nyt tämmönen tilanne, mistä mä saan apua?”
Kyllä. Se on jännä, et aina kysytään, missä sä asut, mikä on mun mielestä aika karua. Leijonaemoillakin on paljon käsitystä ja totta kai siellä ihan johtotasolla tiedetään nää systeemit, et miten eri kunnissa mennään ja kuinka paljon joudutaan vääntämään. Totta kai sehän tulee siitä mitä heillekin kerrotaan, mitä vanhemmat kertovat. Että kyllä mäkin aina kysyn, että “missä sä asuitkaan” ja mietin, että miten siinä ja siinä kunnassa nää jutut menikään. Onko siellä tätä palvelu, miten se palvelu menee, kuinka paljon sä saat tapella, että sä saat sen avun?
Sen mä tiedän, et leijonaemojen kautta on paljon tehty. Ihan siis otettu ihan ylempään tahoon siellä kaupungin puolella yhteyttä, et jos nyt ei tapahdu niin me voimme tehdä vaikka ison blogikirjoituksen. Ja se voi olla erittäin ratkaisevaa, koska tänä päivänä Leijonaemot on, en sano suosittu, mutta sitä seurataan niin paljon ja se on tullut paljon tietoisuuteen, mikä on tosi hyvä juttu.
Se on tosi tärkeetä, et tehdään näkyväksi niitä epäkohtia ja sitten jos on tosiaan niin paljon vaikutusvaltaa, että blogikirjoituksella voidaan oikeesti saada hyvää aikaan.
Kyllä ja sit se, et se on paikka,mihin on helppo ottaa yhteyttä, kun sä voit vaan laittaa sähköpostia ja kertoa, että “mulla on tämmönen juttu, et voisko joku auttaa.
Meilläkin on oma Facebook-ryhmä, mihin tulee viestejä, et voisko joku ottaa tämmöisen vastaan tai sit mä saan itse sähköpostia. Ja mä oot, et totta kai. Et vaikka mä pysty välttämättä konkreettisesti tekee mitään, mut pystyn puhumaan ja tiedän sen, kuinka vaikeaa kaikki on hakea ja saada. Se on monelle myös semmonen, et miten haetaan vaikka vammaistukea, mitä siihen tarvitaan? Vammaistukihakemus ei oo helppo, kun sä joudut haukkumaan paperille sun lasta, niinku suoraan sanottuna. Se vaatii monilta tosi paljon. Mut sit kun sä teet sen toisen kanssa, niin se on ehkä helpompi, koska toinen ehkä osaa tai näkee ja osaa esittää ne tietyt kysymykset, et miten menee vaikka syömiset ja arki ja nukkumiset ja tämmöset.
Kun sit yksin sä lähdet miettimään, et meidän elämä on hirveetä, mistä mä lähen tätä purkamaan ja miten? Ja sit se, et saanko mä nyt Kelalta tällä paperilla, kun Kelakin on aika “arvauslaitos”.
Ulkopuolinen voi nähdä haasteet uudesta näkökulmasta
Ja kun sä elät sitä arkea, niin monet asiat on sulle ikäänkuin tavallisia. Et jos joku toinen näkee sitä ulkopuolelta, se voi sanoa, et ei, sä oot vaan tottunut tähän.
Joo se on itsellekin niin. Mä siis tiedän, et kun mä elän tätä kuplaa. Kun joku kysyy, et miten teillä menee ja mä vastaan, et “iha hyvin”. No hyvinhän tää niinku meillä menee kun mä pidän “hanskat käsissä”. Et siihen niinkuin asennoituu, mut sit toinen myös näkee sen, et no eihän toi teidän elämä oikeesti ole helppoa.
Mut se mitä mä oon itse näitä juttuja tehny niin se, että siinä ei oo mitään sääliä. Se on aidosti sitä et “mä tiedän miltä susta tuntuu, mä tiedän mitä toi on”. Se ei oo vaan semmoista teennäistä puhetta.
Niinpä tää on varmasti todella tärkeä asia. Ja Leijonaemot löytyy tosiaan ihan Googlettamalla, Facebookista, Instagramista… Löytyy yhteystiedot tosi helposti.
Joo ja sen voin sanoa, et voi lähestyä tosi helposti, et ei tarvitse pelätä tai miettiä, et tehdäänkö joku lastensuojeluilmoitus tai jotain. Se on tosiaan niin matalan kynnyksen paikka ottaa yhteyttä. Ja sit se, kun ei tarvita edes diagnoosia. Se voi olla, et sun lapsi toimii jotenkin eri tavalla ja sä voit kysyä, et mitä tää on, voiko joku auttaa.
Niin, että joku asia mietityttää.
Se on just näin, et kun joku asia tuodaan esille ja sitä lähdetään selvittämään, niin jo se tuo vanhemmalle sitä jaksamista, että sä et ole yksin. Mä ainakin koen, että niin kauan, kun mä tiedän, että mä en ole yksin, niin mä jaksan.
Niin se voi olla se “seuraava steppi”. Se, mistä saat lisävoimia, kun tietää, että tässä on joku mun kanssa.
Uskalla pyytää apua, kun sitä tarvitset
Mutta hei, aletaan tässä kohtapuoliin lopettelemaan, mutta onko sulla vielä jotain, mitä haluaisit vielä erityisesti nostaa esille.
No tietysti jos nyt mietitään sitä jaksamista, niin kaikilla meillä on tietysti ne omat rajalliset kentät, mistä voidaan saada apua ja tukea. Onko läheisiä ja minkälaisia, pystyykö ne? Mutta mun mielestä kaikki kivet kannattaa kääntää. Ei ole itsekästä sanoa, et mä haluaisin nyt mennä kauppaan yksin, et voisko joku katsoa mun lapsia. Niin kauan kun ne ihmiset on sun läheisiä, sä voit pyytää. Mun mielestä se on sitä, että sä haet itsellesi sitä jaksamista.
Mä oon tänä päivänä “tosi julma äiti”. Mä pistän teinin katsomaan pikkusiskoa, että mä pääsen vesijuoksemaan.
Mä en sanoisi, että “julma”…
Niin, mut joku saattaisi kokea, et ethän sä nyt voi pistää lastasi tekemään näin. Tai se, että mulla ei oo tässä nyt juuri muuta tukiverkkoa, mut jos mulla olis, mä voisin pyytää, et voitko sä tulla katsomaan lapsia, et mä pääsen kauppaan. En oo siis todellakaan työllistänyt teiniä joka päivä 8 tuntia päivässä, mut et jos tulee se hetki, et nyt tuntuu, et mun tarvii päästä lenkille.
Mä en ehkä 10 vuotta sitten olisi ajatellut sitä, et mä pyydän jonkun auttamaan, vaan mä olisin ehkä sit vaan väkisin selvinnyt. Mut tänä päivänä mä oon sitä mieltä, että pitää pyytää. Koska mä tiedän, että se on tosi monelle tosi vaikea.
Joo, me varmaan helposti ollaan sellaisia, että pusketaan itse ja yksin ja sanotaan, että “joo, ihan hyvin menee”.
Mut just se, et voi myöntää sen, et nyt tarttis apua. Ja joku kauppareissu, niin sä oot tunnin. Vaikka sun lapset olisi “miten hirveitä vaan”, niin kuka tahansa kestää sen tunnin. Mä en usko, et meillä on kenelläkään sellaista tilannetta, et ei kestäisi tuntia. Toki ethän sä voi ottaa ketä tahansa kotiisi. Tiedän, et siihen vaikuttaa moni muukin asia, mut tälleen yksinkertaistettuna: Pyydä apua! Sano, et nyt, ole hyvä, voitko tulla?!
Erityislapsen vanhemmus on muovannut paljon myös itseä
Mut kyl mä tiedän myös sen, et esimerkiksi oma kaveripiiri on mennyt ihan uusiksi erityislasten takia. Mut sit taas ne äidit ja isät, jotka on, ne tietää, kuka mä oon. Ne tietää, et mä en pyydä huvikseen, vaan oikeesti. Et tietyllä tavalla on tää muovannut myös itseä, et kenelle puhuu ja kenelle sanoo mitä. En olisi, silloin kun teini syntyi, silloin vajaa 16 vuotta sitten, niin en olisi uskonut, että oon tässä tilanteessa. Hän oli ihan erilainen lapsi. Kaikki oli niin normaalia ja täydellistä ja unelmaa, pilvissä pyörimistä. Mut sit kun tuli nää muut muuttuvat tekijät, niin putosi takaisin maan pinnalle, et niin joo, ei tää ookaan pelkkää unelmaa ja ihanaa. Vaikka he ihania ovatkin, mut tietyllä tavalla se arki on kuormittavampaa.
Okei, tässä tuli tosi paljon tärkeää asiaa vanhempien jaksamisesta ja siitä et uskaltaa ja hyväkyy sen, että kannattaa ja pitää uskaltaa pyytää apua.
Joo ja sit mä oon sitä mieltä, niinkun varmaan muutkin, että jos et sä itse jaksa, niin ei sun lapsetkaan jaksa. Kaikki lähtee meistä itsestämme ja lapset tulee, ehkä rumastikin sanottuna, siinä mukana, mut se on elämää. Jos ei vanhemmat jaksa, niin jotaihan sit lapselle tapahtuu. Et jos on vaikeaa saada apua, niin sit täytyy miettiä, et mistä sitä apua voi saada, että sä jaksat olla oma itsesi niille lapsille, vaikka olisi kuinka kuormittavaa.
Kiitos tosi paljon näistä kannustavista sanoista ja siitä, että kerroit omaa tarinaasi sekä myös Leijonaemojen toiminnasta. Tosiaa sut löytää myöskin Instagramin puolelta, nimellä @nepsyjenmutsi. Sua voi varmaan tulla seuraamaan, sä oot aika aktiivinen postailija siellä. Ja jaat sitä vertaistukielementtiä myös siellä.
Joo ja sitä kautta voi laittaa myöskin viestiä. Luen kyllä ja ymmärrän. Ei ole mitään, mitä voisi sanoa.
Some tekee erityislapsiarkea näkyvämmäksi
Joo, ja haluan sanoa vielä tähän loppuun myös sen, että tosi paljon on Instagramiin ruvennut nyt tulemaan enemmänkin tilejä erityislasten vanhemmilta tai ammattilaisilta, jotka toimii erityislasten kanssa. Se on mun mielestä tosi hieno asia, että asioista aletaan puhumaan enemmän ääneen.
Ja niillä oikeilla nimillä, ettei vaan hyssytellä.
Joo ja se on varmasti myös todella tärkeä vertaistuellinen elementti ja tuo myöskin sitä jaksamista, että näkee myös sitä muiden arkea. Että sä teet myös sitä kautta tosi tärkeää työtä.
Juu, kyllä.
Mutta, kiitos paljon, ja tavataan Instagramissa taas. Moi moi!
Kiitos, moi!
Tästä löydät vielä linkit niin Leijonaemojen sivuille, kuin myös Anun Instagramiin:
Jäikö joku asia mietityttämään, haluaisitko kommentoida jotenkin? Jos koit tämän artikkelin hyödylliseksi, voit myös jakaa sen eteenpäin allaolevien jakopainikkeiden kautta.
