Tämä blogiartikkeli on vähän tavanomaisesta poikkeava, koska haastattelin Positiivinen vanhemmuus -podcastiini Nepsyn mutsi -blogia kirjoittavaa Petraa ja halusin tuoda hänen sanansa myös blogiartikkelin muotoon. 

Jos haluat kuunnella podcastin, pääset sinne täältä >>

Puhuimme Petran kanssa siitä, miten edelleen on todella vaikea saada apua nepsy-haasteisiin. Vanhemmat kokevat paljon arvostelua niin ammattilaisten kuin muiden lasten vanhempien taholta. Pohdimme myös, millaisilla keinoilla perheitä tulisi tukea.

Nepsy-lasten vanhemmat kokevat vähättelyä ja vanhemmuuden arvostelua

No niin, moikka! 

Tänään on tosi jännät paikat, koska Positiivinen vanhemmuus -podcastissa on tänään ensimmäinen vieras, Nepsyn mutsi -blogia kirjoittava Petra. Täytyy toivoa, että kaikki nämä tekniset hommat toimii, koska tämä haastattelu pidetään etänä. Mulla on vielä puolitoistavuotias nuhanenä nukkumassa päikkäreitä toisessa huoneessa. Toivotaan siis, että ei saada ylimääräisiä vieraita tähän podcastiin! Tervetuloa mukaan Petra! 

Kiitos paljon.

Me tutustuttiin Petran kanssa pari kuukautta sitten, kun haastattelin podcastia, blogia ja muita palveluitani varten erityislasten vanhempia. Petra taisi olla ihan ensimmäinen haastateltava ja kun siinä tuli puheeksi että Petra itsekin kirjottaa blogia näistä asioista, uskaltauduin kysymään, että haluaisko hän tulla haastateltavaksi podcastiin. Vastaus oli kyllä ja tässä nyt ollaan.

Voisitko kertoa aluksi vähän tarkemmin, kuka olet?

Aika syvällinen kysymys, kuka mä oon? 🙂  No, mä olen Petra. Meidän perheeseen kuuluu mun viisi vuotias poika, jolla on nepsy-haasteita ja sitten meillä on kolme vuotias pikkusisko ja vielä mieskin kuuluu tähän jengiin. Me asustellaan täällä maalla ja koitetaan selvitä tästä arjesta kaikkine haasteineen. Opiskelen sairaanhoitajaksi ja oon ihan tavallinen perheenäiti.

Haluatko kertoa pikkuisen tarkemmin, että mitä tarkottaa “kaikkine haasteineen”? Eli minkälaisia haasteita teillä on?

Meillä on nyt ollut tutkimukset pojan nepsy-haasteista varmaan noin karkeasti vuoden verran meneillään. Ollaan nyt viittä vaille diagnoosissa. Että on ollut melkoset selvitykset tässä. Hän on tosi vilkas, siis todella vilkas ja hänellä on haasteita oman toiminnan ohjaamisessa. Varsinkin tunnesäätely on hankalaa. Se määrittelee aika paljon arkea, pettymysten sieto on ihan tosi alhaista. Hän on semmonen tosi omaehtoinen, että se on hänen tapansa tai ei ollenkaan. Ja se nyt esimerkiksi päiväkodissa aiheuttaa aika paljon haasteita.

Ruoanlaittoa x-hyppyjä hyppien

Nämä ovat varmasti sellaisia haasteita, joihin moni kuulija samaistuu. Moni pystyy myös varmasti samaistumaan siihen, että tutkimuksissa kestää aika kauan. Sinäkin kerroit, että reilun vuoden olette odotelleet, että saisi tutkimukset valmiiksi. Siitä tänään nyt puhutaankin sekä siitä, että miten ammattilaiset ylipäätään suhtautuu silloin, kun vanhemmat lähtee hakemaan apua, tukea ja ymmärrystä näille asioille. 

Sä oot kirjottanu tästä myös sun omassa blogissa ja osaksi sen takia tämä myöskin valikoitui aiheeksi meillä tänään. 

Sä kerroit nyt vähän, että mikä se tämänhetkinen tilanne on, mutta haluaisitko kertoa ihan varhaislapsuudesta lähtien, että missä vaiheessa aloitte miettimään, että jonkinlaisia haasteita ylipäätään saattaisi olla?

Tosi moni asia on ollu semmonen ahaa-elämys jälkeenpäin, ja on tajunnut, että mitkä asiat ovat ehkä liittyneet juuri näihin nepsy-haasteisiin. Mutta hänhän oli vauvana jo tosi vaativa. Oli kyllä varsin iloinen poika ja esimerkiksi itki tosi harvoin, mutta karjui ja huusi kyllä sitäkin enemmän. Että teki kyllä selväksi, että kaikki tänne heti. Hän ei myöskään viihtynyt itsekseen hetkeäkään ja vaati ihan jatkuvaa viihdettä. Hän ei myöskään viihtynyt sekuntiakaan aloillaan, että esimerkiksi ruokaakin mä oon tehnyt hyppimällä samalla X-hyppyjä, että hän viihtyisi. 

En tiedä, voiko näin sanoa, mutta hän oli tosi intensiivinen vauva ja vaatii paljon ja oli tosi semmonen voimakas jo siinä ihan pienenä. No sitten varmaan siinä vuoden-parin ikäisenä, niin kyllähän hänellä sitä vauhtia todellakin riitti. Silloin vielä jotenkin ajattelin, että ehkä hän on vaan vähän vilkas ja vauhdikas, mutta kyllä se aina välillä juolahti mieleen, et oisko tässä sit kuitenki jotain muutakin.

Ja esimerkiksi tosi aistihakuinen hän on ollut aina. Me vitsaillaan useasti mun veljen vaimon kanssa siitä vieläkin, että häntä ei vauvana kiinnostanut, jos hänelle sano sillai lempeästi että: “kukkuu” , mitä nyt moni pieni lapsi tykkää. Hänelle piti keuhkojen täydeltä karjasta, että “KUKKUU”, ennen kuin nauratti. Tosi semmonen lapsi, että tykkäsi olla pää alaspäin ja kaikki semmoset isänsä kanssa korkealle heittelyt ja hyppyyttämiset. Että  piti olla aika rajut leikit että hän tykkäs.

Toi on tosi hyvä sana toi aistihakuisuus. Aika paljon puhutaan aistiyliherkkyydestä, mutta tästä aistihakuisuudesta ei kauheasti puhuta. Se on juuri nimenomaan tätä, että hakee niitä voimakkaita aistimuksia.

Kyllä joo ja se me havaittiin kyllä tosi varhain, mutta silloin ei ehkä vielä ymmärtänyt ajatella, että siinä voisi olla jotain tämmösiä SI-häiriöitä tai mitään. Että me vaan ajateltiin, että hän tykkää semmosesta.

Kolme-vuotiaana hän meni päiväkotiin muutamaksi päiväksi viikossa, kun pikkusisko syntyi. Se oli tosi vaikeeta. Että ehkä sieltä noin kolme-vuotiaasta asti on sitten miettinyt enemmän, että voisiko tässä olla jotain muuta taustalla, kuin pelkkää vilkkautta. 

Lue myös: Miksi nepsy-lapset epäonnistuvat ja mitä tehdä sen korjaamiseksi?

Onhan lapsen täytynyt onnistua edes jossain päivän aikana, mutta päiväkodista tulee aina vaan negatiivista palautetta

Tuliko sieltä päiväkodista myös ajatuksia tähän suuntaan? 

Ei ehkä vielä silloin, että nämä olivat enemmän meidän vanhempien ajatuksia. Mutta kyllä sieltä sanomista joka päivä jostain tuli, että nyt oli ollut haastavaa jossain asiassa, mitä se sitten ikinä olikaan. En mä tiedä, olenko ikinä hakenut häntä päiväkodista niin, että ois ollu semmoinen leppoisa hyvä päivä, että aina on ollut jotain sanomista. 

Se on tosi rankkaa vanhemmalle, että joka kerta kun menee sinne päiväkotiin hakemaan lasta, alkaa jo etukäteen miettimään, että mitäköhän huonoa mulle tänään kerrotaan mun lapsesta.

Kyllä ja sitten mä ainakin pelkäsin sitä jo siinä portailla, että ai kauheeta, mitä nyt tulee. Että sitä pelkäsi jo siinä matkalla, että onko nyt mahdollisesti sattunu jotain vähän vakavampaakin. On tosi raskasta kuulla omasta lapsesta vaan huonoa joka päivä. Siihen ajatukseen voisi varhaiskasvatus tarttua, että voisi kertoa jotain kivaakin.

Niinpä ja sitten varsinkin varsinkin kun vanhemmat oikeasti tietää niistä lapsensa haasteista ja aina ei välttämättä ihan kaikkea tarvitse myöskään sanoa. Tai sitten voi sanoa jotenkin vähän kevyemmin ja yrittää löytää myöskin niitä niitä onnistumisia ja niitä hyviä hetkiä. 

Joo ja ihan varmasti niitä on joka päivä. On se sitten vaikka kuinka pieni asia tahansa, mutta jossainhan hän on päivän aikana onnistunut väkisinkin, vaikka ei olisi jaksanut kauheasti yrittääkään. Mutta että jotain ystävällistä voisi kaivaa sieltä vanhemmille.

Niinpä ja se on tosi tärkeä osa sitä vanhemmankin hyvinvointia ja vanhemman jaksamista ja sitten myöskin tietysti sitä, että voi yhdessä ammattilaisten kanssa lähteä miettimään sitä, että olisko tässä nyt jotain muuta mitä pitäisi tutkia.

Kävimme yli puoli vuotta perheneuvolassa, eikä kukaan ollut vielä edes nähnyt poikaamme

No miten ja mistä tiesitte lähteä hakemaan apua? 

Se oli vasu-keskustelun kautta. Yhdessä mietittiin siinä, että kun niitä haasteita tosiaan oli alusta asti ollut, että olisko jotain ja tehtiin sitten lähete perheneuvolan puolelle ja sitä kautta me sitten sinne päädyttiin asiakkaiksi.

Kun lähditte hakemaan apua perheneuvolasta, niin millaiset odotukset teillä oli?

Suuret. Mä olin siinä jo niin pitkään miettinyt, että voi kauheeta mitäköhän tästä tulee ja mitenkä tää nyt on tämmöstä. Mä kuvittelin, että sieltä annetaan mulle isoja vastauksia ja helposti ja kerrotaan, että tässä on nyt kyse siitä ja tästä ja näin me se hoidetaan. Mä menin sinne kyllä hyvillä mielin että ihanaa, että joku ammattilainen nyt kertoo, että mitä tässä nyt tapahtuu ja että mikä tää juttu on. 

No mitäs sitte kävi? 

No sitä tultiin mun mittapuulla kyllä lujaa alas. Mä tosiaan odotin että oltaisi ensisijaisesti kiinnostuneita siitä lapsesta. Ja että ensisijaisesti selvitettäisiin, että mitkä on lapsen haasteet ja miten niitä voitaisiin tukea, jotta hänellä olisi helpompaa olla siellä päiväkodissa ja ylipäätänsä. Mutta meillä vanhemmilla oli tosi semmonen arvosteltu olo, että keskityttiin tosi paljon siihen minkälaisia me ollaan vanhempina. Ikään kuin etsittiin meistä sitä syytä, että kasvatetaanko me meidän lasta niin huonosti, että hän käyttäytyy tietyllä tavalla. Se oli jotenkin pikkasen oli sellainen syyllistävä ilmapiiri siellä ainakin aluksi.

Sähän kirjoititkin näin sun blogissa että “On myös ihan äärettömän nöyryyttävä tunne, kun tuntuu että kukaan ei usko sanomisiasi, vaan ajattelee että olen vaan vanhempana niin kertakaikkisen paska, että kyllä tilanne korjaantuu kun minua hieman koulutetaan.” 

Joo se on itseäni kehuen aika hyvin kiteytetty tää koko tilanne. Se tunne tuli ehkä sellaisista pienistä kommenteista, että meille sanottiin että “no pitäskö vain jaksaa vähän paremmin” tai “pitäsikö teidän hankkia pidempi pinna” tai “ootteks te kokeillut sanoittaa lapsen tunteita”. Tai jotain tämmösiä pieniä tunteita siitä että et nyt ei ihan uskota sitä mitä mä sanon vaan epäillään sitä et mä en vaan osaa.

Niin ja siis totta kai sitä myöskin kartoitetaan siinä et miten miten vanhemmat hoitaa niitä tilanteita, mutta niin kuin säkin sanoit, että se lähtökohta pitäisi olla se lapsi, että lähdetään purkamaan niitä lapsen haasteita ensin ja sitten mietitään, et minkälaisia keinoja siihen sitten löytyy.

Joo ja sitten se ehkä korostuu siinä, että kun tätä vaihetta kesti tosi kauan, että me yli puoli vuotta käytiin mun miehen kanssa kaksin siellä perheneuvolassa. En nyt tarkkaan muista, että montako kertaa, mutta tämä aikajakso oli yli puoli vuotta. Kukaan siellä perheneuvolassa ei siihen puoleen vuoteen ollu nähnytkään meidän poikaa ja aina vaan varattiin uusi aika keskustelemaan vanhemmuuden taidoista.

Se tuntui todella turhauttavalta, että niinku uskokaa nyt pliis, että mä en oo mikään ihan idiootti! Että voisiko tässä ajatella semmostakin näkökulmaa, että ehkä sillä lapsella oikeasti on jotain haasteita eikä vaan, että meidän perhetilanne olisi jotenkin semmonen, että me ei ymmärretä ja osata häntä kohdata ja hoitaa oikein. 

Nepsy-lasten vanhemmat eivät tule kuulluksi

Niinpä, eikä tule kuulluksi ja se on tosi turhauttavaa.

Kyllä ja kun siellä taustalla kuitenkin painaa se huoli siitä omasta lapsesta, että enhän mä siellä olisi jos mä en kaipaisin apua sille lapselle. 

Niin, sehän on se että minkä takia sitä ylipäätään lähtee hakemaan apua. 

Kyllä joo ja sitten useesti tai ainakin minä näen tilanteen niin, että siinä vaiheessa kun perheneuvolaan tai vastaavaan ajaudutaan tai päästään, niin se tilanne on jo akuutti niin, että se apu tarvittaisiin jo silloin heti, kun sinne hakeudutaan. Tässäkin on yli vuosi nyt mennyt tätä ja se vuosi on todella pitkä aika pienen lapsen elämässä elää niiden haasteidensa kanssa. Ja kun niihin olisi kyllä tarjolla apua, mutta kun ei sitä tunnu irtoavan, kun mietitään vaan, että olenko minä huono äiti.

Niin ja tietenkään se ei ole tehokasta eikä se ole myöskään taloudellisesti tehokasta, että tutkimuksiin pääseminen siirtyy ja että vaan käsitellään sitä vanhemmuutta. 

Kyllä ja just niinku sanoit, että ymmärrän kyllä sen hyvin, että se täytyy tietenkin myös tehdä, koska moni varmaan hyötyy siitä semmosesta vanhemmuuden ohjauksesta. Mutta että täytyisi ymmärtää, että missä kohtaa se ei enää ole se ainoa apumuoto, mikä siinä perhetilanteessa on tarpeen.

Niinpä ja just se että kartoitetaan oikeasti se, mistä ne haasteet johtuu ja sitten voi tukea sitä vanhemmuutta niin, että koska lapsi toimii tällä tavalla niin silloin sinä voit toimia tällä tavalla. Silloin se lähtökohta on eri.

Niin, oon ihan samaa mieltä.

Vanhempia ei uskota, vähätellään ja syytetään jopa heitteillejätöstä

No hei, sanoit myöskin, että tästä vähän pillastuneena olet vähän tutkinut tätä somessa Facebook-ryhmissä ja vähän kysellyt, että ovatko muut vanhemmat kokeneet myöskin tällästä vähättelyä.

Joo, mä kuulun useampaankin tämmöiseen nepsy-lasten vanhempien vertaistukiryhmään Facebookissa ja siellä on tosi hyvää keskustelua aiheesta näkynyt. Ja mä tein sitten sinne ihan aloituksen, että et minkälaisia kokemuksia muilla on tästä, että kokeeko muut asian samalla tavalla, vai oonko mä nyt jotenkin vaan tosi herkkänahkainen. 

Mä meinasin hukkua niihin viesteihin. Aivan käsittämättömän paljon tuli viestejä, et “allekirjoitan täysin”, “ei uskota”, “vähätellään” ja jotkut olivat saaneet aivan käsittämättömän julmaa tekstiä kuulla erikoissairaanhoidosta ja ties mistä. On syytetty jopa oman lapsen heitteillejätöstä. Tosi rankkaa tekstiä kyllä luin monelta sieltä, että tää ei nyt selvästikään ollut vain minun kokemukseni aiheesta, vaan että tää on ikävästi selvästi aika yleinen ilmiö.

Mä huomasin kyllä saman myöskin silloin alkuvuodesta, kun haastattelin useita vanhempia. Kyllä siellä toistui aikalailla se, että sitä sitä tukea ei saa tai että se tuki on vääränlaista tai sitä ei ole kohdistettu oikein. Ja sitten sanotaan, että “pärjäilkää”.

Se on niin kuin sanois masentuneelle, että älä nyt ole masentunut ja koitahan nyt vähän ryhdistäytyä.

Vasta, kun kimmastuin ja räyhäsin, alkoi tapahtua

Miten te sitten loppujen lopuksi pääsitte tutkimuksiin? 

Tämän puolen vuoden vanhemmuuden tutkailemisen jälkeen mä kimmastuin sitten siihen touhuun niin pahasti, että soitin sinne perheneuvolaan, että nyt täytyy ruveta jotain muutakin tapahtuun. Että mä en kerta kaikkiaan enää kestä tätä ja sen pojan on huono olla, hän tarvitsee sitä tukea ja apua nyt eikä vuoden päästä. 

Sitten aloiteltiin psykologin tutkimuksia ja tekivät erilaisia testejä, mitä siihen nyt sitten kuuluukin. Ne saatiin kyllä aika tiheällä aikavälille, että siinä meni parisen kuukautta että oltiin kaikki käynnit siellä saatu käytyä. Eli sitten kyllä tuli vipinää, mutta piti suuttua ensin. 

Tosi ikävää, koska en nyt haluaisi räyhätä kenellekään, mutta ilman sitä ei valitettavasti saanut sitä, mitä tässä tilanteessa tarvittiin. Eli perheneuvolan kautta nämä kaikki sitten ohjautui. Ensin oli psykologin tutkimukset, sitten käytiin toimintaterapia-arviossa ja sitten on käyty lastenpsykiatrilla.

On todella hurjaa, että joutuu taistelemaan ihan perusoikeuksista, mitä lapsilla on, että mitään ei tapahdu ennen kuin suuttuu.

Joo, siis mä suutuin ja se tuntui todella kurjalta. Ja tuli tosi monissa viesteissä ilmi, että se ei tunnu menevän monellekaan hoitotaholle läpi ennen kuin todella tiukasti ja tosi kärkkäästi vaatii. Ja ainahan ei edes tiedä, mitä voi vaatia.

Kuntien tarjoamat palvelut ovat levällään ja avun hakeminen on vaikeaa, kun ei tiedä, mitä hakea

Kyllä, koska nämä palvelut on aika levällään ja eri kunnissa on tosi erilaisia käytänteitä. Te olette nyt päässyt loppujen lopuksi perheneuvolan kautta, osassa kunnista mennään ihan terveyskeskuslääkärin tai koululääkärin tai koulupsykologin kautta ja jotkut lähtee suoraan yksityiselle. Eli ei ole sellaista selkeää polkua että näin pitää toimia.

Olisi vanhempana tosi helppoa, jos saisi semmoisen: “Tässä on pieni esite ja hoitopolku on tämä, nyt olette tässä kohdassa, seuraavaksi on tämä kohta. Aika paljon vaatii vanhemmalta nyt taustatyötä, jotta osaa edes vaatia mitä tukea kuuluisi lapsen saada. Hankalaa se on.

Joo, minäkin itse asiassa lähdin vähän tutkimaan tätä, että minkälaisia hoitopolkuja on ja huomasin, että ei oikein voi tehdä mitään ohjeita, koska koska kaikki vaan on niin levällään ja että se on joka kunnassa vähän myöskin siitä työntekijästä kiinni, että kuka osuu kohdalle, että millaista apua saa. 

Joo ja siinä on tavallaan sekin, että olette perheenä yhden ihmisen arvion varassa ja jos hän on eri mieltä kuin mitä me ollaan perheenä niin kyllähän se on niin, että sen työntekijän mielipide useasti jyrää sen meidän mielipiteen.

Että joku selkeys pitäisi saada tuohon hoitopolkuasiaan, että ei se nyt näin selvästikään toimi.

Niin, että jos siellä on kuuntelijoiden joukossa ihmisiä, ketkä tekee näitä päätöksiä niin joku roti tähän nyt on saatava.

Ja vielä kuntavaalitkin tulossa!

Vanhemmat hyötyisivät palvelupolkujen selkeyttämisestä

Miten ajattelet, että ammattilaisten pitäisi toimia, jotta vanhemmat tulisi paremmin kuulluksi ja saisi apua? 

Mun mielestä ihan niin yksinkertainen asia, että oikeasti kuunneltaisiin, mitä ne vanhemmat sanoo ja tosi herkästi yritettäisiin sieltä poimia, mikä on se ongelman ydin ja uskoa mitä vanhemmat sanoo. 

Ja sitten sen pohjalta selkeä toimintasuunnitelma. Mua on ainakin turhauttanut hyvin paljon se, että usein vain “seuraillaan” ja “no katsellaan miten tää tästä kehittyy”. Ja sitä seurailua voi kestää vuosikausia. Mä oon ehkä ihmistyyppinä sellainen, että mä haluan tietää missä ollaan nyt ja mihin mennään seuraavaksi. Se vähän lievittää sitä huolta ja jatkuvaa stressiä lapsen tilanteesta, kun tietäisi, että mikä on se seuraava vaihe. Eli selkeyttä ja jämptiä otetta.

Meillekin usein sanottiin, että näin pieniä ei yleensä tutkita, että katsellaan sitten siellä koulussa. Mä en suostunut siihen, koska mun mielestä oli ihan hirvittävä ajatus, että meidän pojan koulutaival lähtisi liikkeelle ihan väärällä jalalla sen takia, ettei nyt viitsitty kunnolla asiaan perehtyä. Etenkin, kun ne haasteet on ollut jo pienestä pitäen näkyvissä.

Saatiin myös sellaista kommenttia, että olette kyllä aika aikasin liikkeellä. Mutta selvästi me ei olla oltu yhtään liian aikaisin liikkeellä, että kun hän menee ensi vuonna eskariin ja nää on yhä kesken. Että meillä kävi nyt vähän tuuria, että oltiin ajoissa liikenteessä.

Ja kuten puhuttiin, että eri kunnissa on vähän eri systeemejä, mutta että voisiko olla vaikka sitten joka kunnassa se oma palvelupolku, josta voisi nähdä ne vaiheet, jotka tulee käydä ja josta pystyy näkemään, missä vaiheessa ollaan nyt ja mitä tulee seuraavaksi.

Joo ja mun mielestä se on olis aika simppeli asia toteuttaa eikä se vaatisi niin valtavasti työtä, mutta sitä ei ole nyt ehkä priorisoitu niin korkealle. 

Kyllä, sellainen, joka olisi selkeä vanhemmille. Koska vaikka olisi vaikeita hetkiä ja ajoittain todella rankkaa, mutta jos tietää, mikä on seuraava askel, niin jo se auttaa paljon jaksamaan. 

Niinpä. Kun kalenteriin on merkattu seuraava tapaaminen, missä käsitellään aihetta X, niin kyllä se tuo siihen tosi paljon sellaista kontrollin tunnetta, että tälle asialle tehdään nyt jotain ja tässä pyritään ratkaisua kohti.

Sinnikkyys on auttanut minua eteenpäin taistelussa lapseni oikeuksien puolesta

Teidän perhe on käynyt aikamoisen taistelun tässä näiden oikeuksien puolesta, niin mikä sua on auttanut? Millaisia vahvuuksia sulla on, jotka on auttanut sua tässä pitkässä prosessissa? 

Ihan ekana kehut mun miehelle. Me ollaan tässä toinen toistamme tuettu. Olisi huomattavasti rankempi kokemus olla tässä ihan yksinään.

Vertaistuki on tietenkin tosi tärkeetä, se tunne, että ei ole yksin ja muillakin on samoja haasteita ja kaikki muutkin selviää. Niin mekin tullaan selviämään. Ja sitten myötätunto myös, että en ole täydellinen, eikä ole kukaan muukaan. Mutta teen tässä parhaani ja asioilla on tapana järjestyä. 

Sitten mä haluaisin kyllä vielä sanoa, että oon aika kipakkaa luonne, semmonen periksi antamattamuus, että hemmetti sentään, tää kyllä selvitetään tää asia eikä tätä jäädä nyt vatvomaan tän enempää vaan eteenpäin täydellä höyryllä ja nää asiat selvitetään!

Kyllä, sinnikkyys ja semmonen asenne, että nyt nämä selvitetään että kyllä näille löydetään ratkaisut.

Kyllä, kun ei anna epäonnistumiselle mahdollisuutta, että se ei vaan ole vaihtoehto vaan, että vaikka läpi harmaan kiven, mutta nyt rynnitään eteenpäin.

Taistelu lapsen oikeuksien puolesta on rankkaa ja vie voimia

Silloin niitä ratkaisuja myöskin löytyy enemmän kun on ikään kuin avoimella asenteella, että niitä ratkaisuja etsitään. Mutta myöskin se vaatii sen että on jaksamista käydä se taistelu ja vaatia niitä oikeuksia. Haastatteluissa ja muussa palautteessa on tosi merkityksellisenä seikkana tullut vastaan, että  monilla vanhemmilla voimat alkaa olla loppu nimenomaan siihen taisteluun kun sitä apua ei tule. Eli jo ihan senkin takia olisi todella tärkeää saada apua huomattavasti nopeammin ja niihin oikeisiin asioihin.

Ja kun erityislapsen arki on jo itsestään aika kuormittavaa, kun jotkut ihan arkiset asiat, kuten vaikka kenkien jalkaan laittaminen saattaa kestää vaikka puoli tuntia. Eli arki on itsessään jo raskasta ja vie voimia ja siihen päälle vielä joutuu hirvittävästi todistelemaan omaa tilannetta, että hei apua tarvittaisiin nyt ihan oikeasti. Kyllä se on rankkaa.

Ja näissä vertaistukiryhmissä rivien välistä paistaa usein tosi syvä väsymys ja ymmärrän täysin, en arvostele sitä yhtään, vaan todellakin toivotan tsemppiä kaikille. Se on todella rankkaa.

Toivottavasti nyt tämä jakso ja sun sanat tuo voimia siihen taisteluun ja että jos pitää rähjätä, niin sitten pitää rähjätä. Niitä palveluja täytyy saada ja ne on jokaisen oikeus ja kunnilla on velvollisuus järjestää niitä perheille.

Onko sulla vielä jotain viestiä jota haluaisit lähettää tuonne hoitotaholle tai kuntatasolle, tuleeko mieleen vielä jotain muuta?

Selkeä toimintasuunnitelma olisi mun mielestä nyt se A ja O ja ripeää tarttumista siihen perheen tilanteeseen ja selkeys, että mitä tehdään ja miksi tehdään. 

Nepsy-lasten vanhemmat kokevat asenteellisuutta myös muiden ihmisten taholta

Onko vielä jotain, mitä haluaisit vielä sanoa. Saat puhua suun puhtaaksi.

Sellainen mulla on usein mielessä, että nyt puhuttiin paljon hoitotahon asenteellisuudesta, mutta kyllä me nepsy-lasten vanhemmat koetaan tätä paljon myös muiden ihmisten taholta. Perhe, ystävät ja lähipiiri ymmärtää ja ovat suhtautuneet positiivisesti. Mutta aika paljon kuulee sellaista, et “onko teillä joku vapaa-kasvatus” ja “ettekste nyt yhtään opeta teidän lapsia” ja sellaista vähän vanhanaikaista ajattelua ja oletetaan asioita, eikä yhtään mietitä, että voisiko lapsen käytöksen takana olla jotain sellaista, mille hän ei itsekään voi mitään. 

On tosi inhottava tunne, kun päiväkodilla toisten lasten vanhemmat lakkaa vaikka moikkaamasta meitä, koska he ovat tehneet meistä oletuksen, että me ollaan jotain vähän huonompaa sakkia. Se on kurjaa, että ei ymmärretä sitä, että ihmisiä on erilaisia ja että kaikilla on erilaisia haasteita ja tehdään vaan niitä olettamuksia, et “toi on vaan tommonen”. 

Olen itsekin huomannut tuota samaa esim. erityisluokanopettajana toimiessa vanhemmilta tai jopa muilta opettajilta. Voi olla esim. että vanhemmat ei halua, että lapset leikkii toisen lapsen kanssa, koska tällä toisella lapsella on haasteita. Ja se on tosi surullista, kun kuitenkin on kyse lapsista ja vanhempien tehtävä on heitä tukea. 

Niin ja miten sä opetat omalle lapselle erilaisuudesta ja et ei kaikki toimi samalla lailla ja kaikki ei ole samanlaisia ja kaikilla on erilaiset lähtökohdat, mutta kaikki on kuitenkin ihan yhtä arvokkaita ihmisiä. Mä ainakin pyrin korostamaan sitä omille lapsille ihan jatkuvasti, että kaikki me ollaan erilaisia. Toisilla on haasteita ärrän sanomisessa ja toisille on vaikea sietää melua, näin se vaan on. 

On vähän klisee sanoa, että erilaisuus on rikkaus,  mut niinhän se on. 

Kiitos tosi paljon, kun suostuit haastateltavaksi ja tämä on niin tärkeä aihe ja ehkä tällaisilla keskusteluilla saadaan vietyä eteenpäin tätä asiaa ja jotenkin puhuttua näistä nepsy-haasteita enemmän sekä tuotua sitä tietoa ja ymmärrystä kaikille perheille ja ammattilaisille.

Joo kiitos tosi paljon kun sain tulla. Tää oli oikein hauska kokemus. 

Haluatko jatkossa lukea lisää haastatteluja?

Olipa mahtava jakso ja hieno kokemus päästä haastattelemaan ja ihana Petra, kun suostui haastateltavaksi. Jatkossa uskallan varmasti ottaa myös muita haastateltavia, mutta täytyy myöntää, että aika iso homma oli kirjata tämä kaikki ylös blogitekstiksi…

Jatkoa ajatellen… Jos luit tänne asti, olisi kiva kuulla palautetta, että haluatko myös jatkossa lukea haastattelut kirjallisessa muodossa, vai riittäisikö ns. kohokohdat ja kokonaisen haastattelun voisi sitten kuunnella Positiivinen vanhemmuus -podcastista? Mitä mieltä olet?

Täältä pääset klikkaamaan Petran Nepsyn mutsi -nimiseen blogiin. Löydät hänet myös Instagramista sekä Facebookista.